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還記得今年盛夏6月22日,在清華大學(xué)玉泉醫(yī)院舉辦的那場大型發(fā)布會(huì)嗎?現(xiàn)場有三位幸運(yùn)病友獲得了“何馬影像”的免費(fèi)體驗(yàn)名額,并且已經(jīng)相繼完成了檢查,收獲滿滿! 如今,清華大學(xué)玉泉醫(yī)院病友關(guān)愛中心再次啟程,帶著滿滿的誠意和關(guān)愛去到您的身邊,為您的疾病診療保駕護(hù)航!值得一提的是,作為“何馬影像”第一期公益活動(dòng)的一個(gè)延續(xù),現(xiàn)場依舊會(huì)有意外“驚喜”呦~ 清華大學(xué)玉泉醫(yī)院病友關(guān)愛中心正式成立于2017年11月11日,至今已經(jīng)成功舉辦了5場精品沙龍活動(dòng)。從地闊廣袤的新疆烏魯木齊到四季常青的福建福州,從物華天寶的浙江東陽到中原腹地河南鄭州。玉泉醫(yī)院病友關(guān)愛中心的足跡遍布大江南北,…
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跨省異地就醫(yī)直接結(jié)算流程就是十個(gè)字 先備案、選定點(diǎn)、持卡就醫(yī) 1. 2019年6月15日醫(yī)耗聯(lián)動(dòng)之后,DBS手術(shù)患者能減少多少支出? 答:患者在2019年6月15日后減少的支出由兩部分構(gòu)成:①醫(yī)院取消5%高值耗材加成(約0.5萬元~1.2萬元)②耗材進(jìn)入北京市醫(yī)保,按照其它體內(nèi)人工器官報(bào)銷政策執(zhí)行,DBS電池定額報(bào)銷(3.24萬元)、電極導(dǎo)線按個(gè)人報(bào)銷比例報(bào)銷,例如北京職工報(bào)銷70%(約2萬元)。③手術(shù)費(fèi)腦深部刺激器置入術(shù)納入甲類報(bào)銷,報(bào)銷比例100%(約0.5-1萬元)。 2. 外地來院就診能否享受上述政策? 答:成功辦理了異地醫(yī)保結(jié)算的患者可以享受此政策。清華大學(xué)玉泉醫(yī)院是北京市異地醫(yī)保結(jié)算單位,就診…
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相對(duì)于其他神經(jīng)外科手術(shù)來說,DBS手術(shù)是一種微創(chuàng)神經(jīng)外科手術(shù),風(fēng)險(xiǎn)相對(duì)小很多。但是,風(fēng)險(xiǎn)小不代表無風(fēng)險(xiǎn),對(duì)于DBS手術(shù)而言風(fēng)險(xiǎn)較高并對(duì)患者預(yù)后影響較大的,是顱內(nèi)出血。這是由于植入電生理記錄電極和DBS刺激電極的過程中,醫(yī)生無法直視腦內(nèi)結(jié)構(gòu),特別是血管走行引起的。 為了盡可能的規(guī)避這個(gè)手術(shù)風(fēng)險(xiǎn),清華大學(xué)玉泉醫(yī)院聯(lián)合清華大學(xué)生命科學(xué)院核磁研究中心,共同研發(fā)了一套特殊血管成像技術(shù),配合立體定向定位處理軟件,能夠清晰地顯示頭皮血管、腦皮層血管、基底節(jié)區(qū)血管等與DBS植入電極路徑上密切相關(guān)的風(fēng)險(xiǎn)血管。這樣,在術(shù)前的手術(shù)方案中,醫(yī)生就可以通過這套成像技術(shù)設(shè)計(jì)植入路徑盡可能避開風(fēng)險(xiǎn)血管,從而在手術(shù)中大大降低顱…
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“如果有什么會(huì)阻礙你和限制你,那就是帕金森疾病,如果有什么會(huì)想要你表達(dá),展示,表演,動(dòng)起來和有活力,那就是舞蹈?!? ——LuanneW.,Dance for PD® student since 2009 2018年6月11日上午,清華大學(xué)玉泉醫(yī)院聯(lián)合億派學(xué)院將開展舞動(dòng)帕金森課堂, 現(xiàn)招募帕金森患者和家人一起來參加。 【活動(dòng)日程和要求】 1、招募 12~15 位 帕金森患者和家屬 2、時(shí)間:2018 年 6 月 11 日早晨 10 點(diǎn),課程總時(shí)長 1 個(gè)半小時(shí),其中包括: 20分鐘舞動(dòng)帕金森知識(shí)講解 50分鐘舞動(dòng)帕金森體驗(yàn)活動(dòng) 30分鐘課后分享與交流 3、課程地點(diǎn):清華大學(xué)玉泉醫(yī)院 腦科樓 4 層 會(huì)議室 4、衣著:寬松可…
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帕金森病是一種獨(dú)特的病,每位患者都需要個(gè)性化治療方案。每位醫(yī)生都想在竭盡所能的改善治療方案,以求能在減緩疾病的發(fā)展過程和疾病的治愈上作出自己的貢獻(xiàn)。就算是最權(quán)威的機(jī)構(gòu)也沒有這種完美的治療方案。治療方案目的是在盡量減少藥物副作用的情況下控制癥狀。下列是一些治療帕金森 病的主要藥物,但是不包括那些特殊的非運(yùn)動(dòng)性癥狀的治療藥物。值得注意的是只有規(guī)律服用藥物加上康復(fù)鍛煉、合理的膳食營養(yǎng)和充足的睡眠,藥物才能發(fā)揮最大作用。 1 多巴胺替代療法 方案:息寧(左旋多巴+卡比多巴)、信尼麥(左旋多巴+卡比多巴控釋片)、Parcopa(甲基多巴肼-左旋多巴口腔速溶片)、恩卡他朋 …
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帕金森病是一個(gè)慢性的退行性疾病,它是由人體大腦中神經(jīng)元(一種重要的大腦神經(jīng)細(xì)胞)死亡或異常引起的。神經(jīng)元死亡之前分泌一種叫“多巴胺”的化學(xué)物質(zhì),它能向大腦的一些部位發(fā)送控制運(yùn)動(dòng)和協(xié)調(diào)運(yùn)動(dòng)的信息。當(dāng)帕金森病程發(fā)展的時(shí)候,大腦中產(chǎn)生的多巴胺數(shù)量會(huì)下降,導(dǎo)致人不能正常控制運(yùn)動(dòng)。 帕金森病有四個(gè)關(guān)鍵運(yùn)動(dòng)癥狀:手、胳膊、腿和舌肌的震顫;四肢和身體軀干部位的肌肉僵直;行動(dòng)緩慢(又叫運(yùn)動(dòng)遲緩);平衡和協(xié)調(diào)動(dòng)作能力導(dǎo)致的行走等不穩(wěn)定。其他常見癥狀也包括:疼痛、癡呆、易疲勞、睡眠障礙、抑郁、便秘、認(rèn)知能力減退、焦慮、大小便問題。這些癥狀每人可能都不盡相同。 全世界范圍內(nèi)大約有700萬~1000萬人。在我國,大約有200萬~…
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1817年,詹姆士?帕金森醫(yī)生在他的隨筆中寫道:“這些病人只能連續(xù)走幾步,然后不可避免的要摔倒?!笔聦?shí)上,隨著年齡的增長,摔跤的風(fēng)險(xiǎn)也在增加。帕金森病患者比起同齡的其他人摔跤的概率要多一倍。 什么原因?qū)е屡两鹕∪怂樱? 很多人將帕金森病患者的摔跤歸結(jié)于運(yùn)動(dòng)障礙,但引起摔跤的原因不僅僅是它,還有其他因素。了解這些是有效預(yù)防摔跤的第一步。 運(yùn)動(dòng)障礙 帕金森病的運(yùn)動(dòng)障礙癥狀-比如僵直、運(yùn)動(dòng)遲緩等,還有伴隨著的姿勢的改變都會(huì)引起摔跤。身體縱向(脊柱方向)的僵直,會(huì)降低脖子和上身軀干的柔韌性和調(diào)節(jié)能力,導(dǎo)致姿勢不穩(wěn)定和容易失去平衡,增加摔跤的風(fēng)險(xiǎn)。身體重心的位置也是引起摔跤的原因…
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1979年,國際疼痛研究協(xié)會(huì)(international association for the study of pain, IASP)對(duì)疼痛提出了以下定義:“組織損傷或潛在組織相關(guān)的一種不愉快的軀體感覺和情感經(jīng)歷”。85%的帕金森病患者遭受疼痛的困擾,因?yàn)槟壳芭两鹕∫鸬奶弁催€沒有深入研究,所以了解有關(guān)疼痛的常識(shí)并學(xué)會(huì)管理疼痛是護(hù)理帕金森病人的主要組成。 帕金森病疼痛的原因 研究人員根據(jù)組織疼痛受體是否與傳導(dǎo)疼痛信號(hào)的神經(jīng)系統(tǒng)有關(guān),對(duì)疼痛進(jìn)行了分類。疼痛分為傷害性受體疼痛(與組織損傷有關(guān)的,涉及到皮膚、骨骼和周圍組織的疼痛受體)、神經(jīng)病理性疼痛(因神經(jīng)系統(tǒng)原發(fā)性損傷或功能異常而引起的疼痛)和混合型疼痛(包括傷害性受體和神經(jīng)病理性疼…
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無論是你還是你的家人正在經(jīng)受帕金森病的折磨,你一定很想知道有關(guān)基因突變的發(fā)現(xiàn)將會(huì)怎樣影響你和你的孩子??茖W(xué)家們希望通過這些發(fā)現(xiàn)能夠讓臨床醫(yī)生對(duì)早期的帕金森病進(jìn)行明確診斷,減緩甚至阻止帕金森病的惡化。他們甚至希望通過這種技術(shù)能精確預(yù)測患病的風(fēng)險(xiǎn),以便在癥狀出現(xiàn)之前就進(jìn)行干預(yù)性治療,但是,就目前的醫(yī)療技術(shù)而言,現(xiàn)在這些僅僅是我們美好的愿望而已。 為了幫助了解基因與帕金森病之間的關(guān)系,我們把基因分為兩類:一類是能明確引發(fā)疾病的“因果基因”,即在沒有其他基因和環(huán)境的影響下,如果一個(gè)人通過遺傳獲得了因果基因,則一定會(huì)發(fā)生帕金森病。慶幸的是這類遺傳基因非常稀少,占帕金森病患者的1%~2%。 科學(xué)家們通過對(duì)一些帕…
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來院前充足的準(zhǔn)備工作 能提升您治療的 效率和舒適度 玉泉神經(jīng)調(diào)控中心的助手 會(huì)在您出發(fā)前與您聯(lián)系 并提醒您做好 如下準(zhǔn)備: 診斷報(bào)告 影像資料 家屬陪護(hù) 財(cái)務(wù)準(zhǔn)備 舒適的衣服 診斷報(bào)告 如果有,請攜帶一份地區(qū)醫(yī)院的診斷報(bào)告復(fù)印件,這份報(bào)告和之前您交給中心助理的報(bào)告是一樣的。在您視頻會(huì)診之后,到來清華大學(xué)玉泉醫(yī)院神經(jīng)調(diào)控中心之前,如果有更新的病歷,也請一并攜帶。這些信息對(duì)您的主治大夫是非常重要的。 影像資料 請務(wù)必?cái)y帶影像學(xué)檢查資料,包括CT片、核磁共振成像、B超、X射線檢查。這些材料如果您在視頻會(huì)診之前已郵寄…
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駕駛汽車似乎是帕金森患者展示自理能力的一個(gè)象征。雖然有的早期患者在確診之后仍可以繼續(xù)安全駕駛汽車,但是帕金森病的癥狀和藥物副作用會(huì)影響安全駕駛,此外帕金森患者的病情和隨著年齡增長所呈現(xiàn)的一些變化也需要考慮。 駕駛汽車是一個(gè)復(fù)雜的過程。它需要有視覺空間處理能力(判斷車與其他物體之間的距離)、身體敏捷、肢體力量、良好的反應(yīng)能力,良好的視力和聽力;還需要駕駛員應(yīng)變分析能力,比如自己的車速、其他車輛的并線、路面的障礙物和車內(nèi)設(shè)備等等。有的帕金森病患者是職業(yè)司機(jī),有著幾十年的駕駛經(jīng)驗(yàn),但是歲月不饒人,步入老年后的他們,安全駕駛就會(huì)變的不安全了,若出現(xiàn)帕金森病癥狀,就是危險(xiǎn)駕駛。 這些…
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作者:Matthew Menza, 醫(yī)學(xué)博士 美國新澤西州立醫(yī)科大學(xué)教授 抑郁是帕金森病患者最常見的一個(gè)癥狀。每個(gè)患者無時(shí)無刻不在憂慮擔(dān)心,雖然悲傷是人類的天性,但如果過度進(jìn)而發(fā)展成為臨床意義上的抑郁癥,那么這個(gè)問題就嚴(yán)重了。 四年前我剛剛開始寫這方面的文章,那時(shí)健康專家、研究者、帕金森病患者及家屬剛剛開始意識(shí)到這個(gè)問題是廣泛存在的,對(duì)帕金森病人的日常生活造成了影響。從那時(shí)起,對(duì)帕金森病患者的抑郁有了初步的了解?,F(xiàn)在的一些研究,對(duì)帕金森病人抑郁的治療有了更新的進(jìn)展。 悲傷和抑郁有什么區(qū)別? 悲傷是臨時(shí)性的,而抑郁是持續(xù)性的。抑郁的人發(fā)現(xiàn)他們自己和以前不一樣了,早晨不想…
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本文是一位國外的帕金森患者 通過郵件發(fā)出的 關(guān)于旅行的故事 通過此次旅行 希望給帕友們提供一些 有關(guān) 旅行 的信息 12月底,我和妻子朱迪斯還有兩個(gè)孩子從家鄉(xiāng)佛蒙特來到了科密坦市。我們決定在這里住上6個(gè)月,因?yàn)檫@里很少有人說英語,想讓我14歲的兒子亞歷克斯和我11歲的女兒索菲婭,能有學(xué)習(xí)西班牙語的機(jī)會(huì),他們很快就同意了我的決定。因?yàn)猷徑5伛R拉的邊境,所以在我們住的這段日子里會(huì)經(jīng)歷他們的國慶日。亞歷克斯會(huì)和他的親生母親、姐姐碰面聊天,索菲婭會(huì)見到她的養(yǎng)父母,他們在她出生的幾個(gè)月照顧了她。選擇科密坦市的原因還有…
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選擇哪家醫(yī)院接受治療是您做出的最重要決定之一,特別是需要長途跋涉到異地就診時(shí)。清華大學(xué)玉泉醫(yī)院神經(jīng)調(diào)控中心提供您需要的一切,憑借精湛的技術(shù),豐富的經(jīng)驗(yàn),具有世界水平的醫(yī)療團(tuán)隊(duì),以及對(duì)每位患者的深切關(guān)懷,我們將幫助您治療帕金森病、特發(fā)性震顫、肌張力障礙、抽動(dòng)穢語等功能神經(jīng)疾病,并獲得出院后的完整治療,例如DBS程控及藥物調(diào)整、康復(fù)等后續(xù)治療,并將治療效果充分維持在滿意水平。 中心主任馬羽在帕金森病、肌張力障礙、抽動(dòng)穢語、特發(fā)性震顫疾病領(lǐng)域有十幾年的從業(yè)經(jīng)驗(yàn),被患者親切地稱為“中國程控一姐”。帕金森病等疾病的腦深部電刺激術(shù)(簡稱DBS),屬微創(chuàng)外科手術(shù),最重要的是精確的靶點(diǎn)定位,準(zhǔn)確的程控參…
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大部分帕金森病患者都會(huì)經(jīng)歷一種惱人的情況:起步困難,邁不開腿,走不了路。醫(yī)學(xué)上稱之為“凍結(jié)步態(tài)”。我們一起來看看凍結(jié)步態(tài)出現(xiàn)的原因、帕金森患者和家屬有沒有簡易識(shí)別凍結(jié)步態(tài)的方法,凍結(jié)步態(tài)有幾種類型…… 12 一、什么叫“凍結(jié)步態(tài)”? 帕金森病患者常常有起步困難的情況,醫(yī)學(xué)上稱之為“凍結(jié)步態(tài)”,具體主要表現(xiàn)為行走前或行走時(shí)運(yùn)動(dòng)的短暫性阻滯,開始時(shí)偶爾在一側(cè)下肢發(fā)生,后逐漸發(fā)展為雙側(cè)下肢,病情呈進(jìn)行性加重?;颊咂鸩姜q豫,不能行走,或行走時(shí)感覺自己的腳像“粘”在地板上,有的患者描述為“被地板吸住,抬腳、邁步困難”,一般持續(xù)數(shù)秒,偶爾時(shí)間長至到30秒。最嚴(yán)重時(shí),患者任…
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我們了解很多患者第一次來到清華大學(xué)玉泉醫(yī)院神經(jīng)調(diào)控中心之后的期望,了解以下內(nèi)容可幫助您減少擔(dān)心和不適。在神經(jīng)調(diào)控中心,我們有工作人員隨時(shí)為您提供咨詢和服務(wù)。 到達(dá)神經(jīng)調(diào)控中心 如果已經(jīng)通過視頻會(huì)診確認(rèn),到達(dá)后請與中心助理聯(lián)系,他會(huì)交給您一份《治療計(jì)劃表》,該表格會(huì)列出具體的治療日期與時(shí)間計(jì)劃,并標(biāo)識(shí)出整個(gè)治療過程中所有部門的樓層、位置。 門診 第一次來到神經(jīng)調(diào)控中心,作為門診患者需要接受醫(yī)生的診斷,診斷的時(shí)間依賴檢查項(xiàng)目的多少、病情復(fù)雜程度、是否需要會(huì)診以確定手術(shù)計(jì)劃等因素影響。除非您被明確告知需要禁食,否則建議您來之前正常飲食即可。 此…
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帕金森疊加綜合征 Parkinsonism-Plus 帕金森綜合征是由于基底節(jié)區(qū)(為分管運(yùn)動(dòng)的腦內(nèi)區(qū)域)多巴胺不足造成的一類疾病。 癥狀包含震顫、運(yùn)動(dòng)遲緩、姿勢步態(tài)異常、肌肉僵直等。 患者需要同時(shí)有上述癥狀的其中兩種,并且其中一項(xiàng)為震顫或是運(yùn)動(dòng)遲緩,才能診斷為帕金森病。 目前臨床上最常見的為典型的帕金森病(原發(fā)性帕金森病),而在少數(shù)(約占15%)的情況下,帕金森疊加綜合征(PPS)的某些臨床表現(xiàn)也往往出現(xiàn)在這類病人當(dāng)中。帕金森疊加綜合征是一組病因和發(fā)病機(jī)制不明、具有帕金森病樣表現(xiàn)的椎體外系疾病。通俗的說就是有帕金森病的部分表現(xiàn),又有其自身的特征表現(xiàn),而這些特征表現(xiàn)是帕金森病不具有的。它通常被稱為“非典型帕…
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程控僅是調(diào)整參數(shù)嗎? 對(duì)于DBS術(shù)后患者來說,程控這一詞一點(diǎn)都不陌生,那么到底什么是DBS程控呢? 程控從字面意義理解,其實(shí)就是手術(shù)植入DBS設(shè)備后,隨著疾病的發(fā)展調(diào)整刺激器的參數(shù)來保持電刺激療效控制癥狀的方法,參數(shù)包括電壓、頻率、脈寬及刺激位點(diǎn)。 那程控僅是DBS參數(shù)調(diào)整嗎?其實(shí)不然,DBS參數(shù)調(diào)整僅是傳統(tǒng)狹義上的程控。現(xiàn)階段,越來越多的專家意識(shí)到,帕金森病一些非運(yùn)動(dòng)癥狀在DBS術(shù)后也需要納入程控的范疇。所以,程控的定義除前述參數(shù)調(diào)整外,還應(yīng)包括用藥方案的調(diào)整,精神心理的干預(yù)及康復(fù)鍛煉。 綜上所述,DBS術(shù)后程控是一個(gè)系統(tǒng)化、個(gè)體化的治療過程,應(yīng)該依據(jù)每個(gè)患者的手術(shù)情況正確的起搏器…
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帕金森病DBS療法已經(jīng)成為外科治療帕金森病的不二選擇。通過高頻電刺激STN核團(tuán)可有效改善帕金森病的臨床癥狀,如運(yùn)動(dòng)遲緩、震顫和僵直。 隨著疾病的發(fā)展,部分患者會(huì)出現(xiàn)“中線癥狀”,即“姿勢異常步態(tài)障礙”。“凍結(jié)步態(tài)”是較為典型的中線癥狀,其具體主要表現(xiàn)為行走前或行走時(shí)運(yùn)動(dòng)的短暫性阻滯,開始時(shí)偶爾在一側(cè)下肢發(fā)生,后逐漸發(fā)展為雙側(cè)下肢,病情呈進(jìn)行性加重?;颊咂鸩姜q豫,不能行走,或行走時(shí)感覺自己的腳像“粘”在地板上,有的患者描述為“被地板吸住,抬腳、邁步困難”,一般持續(xù)數(shù)秒,偶爾時(shí)間長至到30秒。最嚴(yán)重時(shí),患者任何時(shí)候行走均出現(xiàn)“粘”的狀態(tài),此時(shí)患者需要他人或拐杖輔助行走,并可能伴有一定程度的雙腿顫抖…
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很多患者,進(jìn)行手術(shù)的醫(yī)院和進(jìn)行程控的醫(yī)院不是同一個(gè),也許是認(rèn)為,他們要找最好的手術(shù)醫(yī)生做手術(shù),找最好的程控醫(yī)生進(jìn)行程控。其實(shí)這樣的想法使他們進(jìn)入了一個(gè)誤區(qū),殊不知程控與手術(shù)是密不可分的,在伴隨患者終生程控的道路上,不如在第一時(shí)間就找到一位即懂手術(shù)又會(huì)程控的醫(yī)生或醫(yī)療團(tuán)隊(duì)。因?yàn)槲覀円恢闭J(rèn)為:會(huì)程控的醫(yī)生(或醫(yī)療團(tuán)隊(duì))才能更好的進(jìn)行手術(shù)。 一般DBS手術(shù)的關(guān)鍵環(huán)節(jié)有以下幾步: 1) 用于靶點(diǎn)定位的術(shù)前腦核磁共振(MRI)掃描; 2) 使用超細(xì)微電機(jī)進(jìn)行單神經(jīng)元水平的電生理定位; 3) 術(shù)中測試電刺激治療效果; 在第1步,通過CT與MRI確定刺激靶點(diǎn)的坐標(biāo),為手術(shù)大夫提供一個(gè)可量化的客觀影…