
百態(tài)百治
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(小林同學(xué) 10歲 肌張力障礙)1、2011年,對(duì)于我們普通人來(lái)說(shuō)沒(méi)有什么特別的,但對(duì)于小林同學(xué)一家來(lái)說(shuō),這是不平凡的一年。這一年,是全家煩惱的開(kāi)始。 因?yàn)檎沁@一年的某一天,小林的家人無(wú)意間發(fā)現(xiàn)了小林走路的姿勢(shì)和其他的小孩子有些不一樣。然而小林此時(shí)才兩歲,愛(ài)子心切的家人當(dāng)即帶領(lǐng)小林去醫(yī)院檢查,但最后無(wú)功而返,雖然知道患得是肌張力障礙,但始終不知道患病的具體原因,這使小林的家人更惆悵。 隨后小林的家人帶著他開(kāi)始了求醫(yī)之路,北京、上海這些大城市都印有他們的足跡,一路走過(guò)的城市數(shù)不勝數(shù),拜訪過(guò)的名醫(yī)更是不計(jì)其數(shù),但遺憾的是終究沒(méi)有得到理想的治療效果。這期間,不止小林自己受到了病痛的折磨,也給他的家人們帶來(lái)了…
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(寧女士 64歲 痙攣性斜頸37年 ) 1 1982年,西安,寧女士懷孕7個(gè)月,大家都還沉浸在身懷新生命的喜悅中,只有寧女士注意到自己頸部的不適,有時(shí)會(huì)出現(xiàn)頸部強(qiáng)迫性向右轉(zhuǎn),但也只是稍有不適,所以她并沒(méi)有說(shuō)出來(lái),怕讓家人擔(dān)心。 1982年,西安,隨著新生兒的呱呱墜地,好像頸部的不適也隨之消散了一些。 1986年,新疆,頸部異常扭轉(zhuǎn)又再次出現(xiàn)在了寧女士的生命里,寧女士開(kāi)始慌了,開(kāi)始在新疆當(dāng)?shù)蒯t(yī)院尋醫(yī)問(wèn)藥,中藥、西藥都做了嘗試。對(duì)癥治療后,明顯好轉(zhuǎn),期間,時(shí)有反復(fù)。 2012年,突然某一天,寧女士出現(xiàn)了口周抽動(dòng),并伴有不自主眨眼。也一直到這個(gè)時(shí)候,考慮…
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趙先生 52歲 帕金森病15年 “往事不堪回首,讓人痛不欲生,都不知道那十幾年是怎么挺過(guò)來(lái)的。第二次健康是馬博團(tuán)隊(duì)給我的,我特別享受、珍惜現(xiàn)在的生活,健康是多么美好啊,像個(gè)健康人一樣,一切都燦爛的?!? 我是有著15年帕齡用藥10年的帕金森患者。術(shù)前每天服藥4次,總藥量高達(dá)息寧5片,美多芭2.5片。 劑峰劑末現(xiàn)象越來(lái)越明顯,副作用越來(lái)越大了。沒(méi)有藥效時(shí)彎腰駝背,肌張力增高,脖子難受,必須有人在跟前按摩治療,才可以緩解。 還有藥物的副作用導(dǎo)致的胃疼不適,什么都不能吃,高蛋白的雞鴨魚(yú)肉更是不能碰,術(shù)前消瘦到117斤,現(xiàn)在增加到140斤。 還有身體的其它地方的…
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于女士 42歲 肌張力障礙19年 被疾病折磨18年,雖對(duì)治愈疾病不抱有希望,但也絕不悲天憫人。樂(lè)觀的心態(tài),讓她在生活中更少得受到疾病的影響,也讓她在DBS手術(shù)后,癥狀有非常明顯的改善。經(jīng)過(guò)調(diào)控,她第一次在鏡子里看到自己的樣子,這是患病近二十年來(lái)的第一次。 得病 如同很多肌張力患者一樣,得病好像是一夜之間突然發(fā)生的,一覺(jué)醒來(lái),頸部肌肉就不受自己的控制,腦袋不自主往右側(cè)偏斜,且不停擺動(dòng)。一開(kāi)始只是輕微的,時(shí)不時(shí)發(fā)作,但隨著病情不斷發(fā)展,“不能持續(xù)做事情,需要時(shí)不時(shí)休息,才能保持比較好的狀態(tài)”。她自從得了肌張力障礙以后,就很少再照鏡子了,也沒(méi)有再拍照留影了,不是不敢…