患者須知

• 康復(fù)

  康復(fù)與鍛煉是帕金森病人需要提高的一個(gè)薄弱環(huán)節(jié)，很多患者存在害怕摔跤等心理障礙，從而拒絕進(jìn)行任何活動(dòng)，這是不對(duì)的。鍛煉能使患者保持心情愉快、提高體力、提升身體的協(xié)調(diào)和平衡能力、緩解便秘和失眠等等，當(dāng)然鍛煉要根據(jù)個(gè)體差異選擇適宜的活動(dòng)。每天如果能堅(jiān)持鍛煉30分鐘最好，癥狀控制較好的患者還可以在此基礎(chǔ)上適當(dāng)提高鍛煉的強(qiáng)度，比如打太極拳、簡易瑜伽等。另一方面，對(duì)于因帕金森病造成的聲音沙啞、低沉、吐字不清等情況，這種情況患者常常自己意識(shí)不到。通過簡單的練習(xí)“大聲說話”可以刺激咽喉部肌肉、練習(xí)發(fā)音以提高音量。避免帕金森病患者越來越不愿意講話，這會(huì)導(dǎo)致言語功能退化并造成和親屬感情交流的障礙。清華大學(xué)玉泉醫(yī)院神…

• 術(shù)后程控管理

  DBS術(shù)后程控是指對(duì)腦起搏器主要組成部件“刺激器”（俗稱“電池”）的參數(shù)設(shè)置與藥物調(diào)整配合，以實(shí)現(xiàn)DBS手術(shù)最佳療效的過程。程控的目的是為了最好地控制帕金森病癥狀并使患者的運(yùn)動(dòng)功能保持良好，最大地延長刺激器（電池）的壽命。腦起搏器在植入體內(nèi)后，需要在術(shù)后進(jìn)行詳細(xì)的程控管理，術(shù)后程控是DBS手術(shù)與其他傳統(tǒng)腦外科手術(shù)的最大區(qū)別之一，即外科完成腦起搏器的植入，僅僅完成了治療的一半工作，術(shù)后的程控環(huán)節(jié)、藥物調(diào)整配合和患者的系統(tǒng)化管理才是腦起搏器治療的真正開始，這些工作我們統(tǒng)稱為術(shù)后程控管理，它影響著腦起搏器的療效與電池的使用壽命。帕金森病患者在選擇DBS手術(shù)治療時(shí)，需要將術(shù)后程控作為一個(gè)選擇手術(shù)醫(yī)院或醫(yī)生的重要考…

• 腦起搏器

  "腦起搏器”是腦刺激器的俗稱，由電極、刺激器（脈沖發(fā)生器與電池）和連接線構(gòu)成，是腦深部電刺激術(shù)（DBS）植入體內(nèi)的設(shè)備。電極是直徑為1毫米～1.2毫米的精細(xì)電極，通過對(duì)患者大腦的精確定位，放置到腦內(nèi)的特定部位。這些部位醫(yī)學(xué)上稱為丘腦底核STN與蒼白球GPi。刺激器，包含電池，大小與火柴盒相仿，通過發(fā)送脈沖電信號(hào)到電極刺激大腦核團(tuán)，改善帕金森病的運(yùn)動(dòng)癥狀，使人體的活動(dòng)達(dá)到協(xié)調(diào)狀態(tài)。連接線是連接電極與刺激器的導(dǎo)線，能承受高強(qiáng)度的拉伸、扭轉(zhuǎn)等外力，并具備一定的延展性。具有我國自主知識(shí)產(chǎn)權(quán)的腦起搏器由位于清華大學(xué)的神經(jīng)調(diào)控技術(shù)國家工程實(shí)驗(yàn)室研發(fā)，并已投入臨床應(yīng)用。這一舉打破了國外的技術(shù)壟斷，也將加速我國神經(jīng)科學(xué)領(lǐng)域…

• DBS手術(shù)

  原發(fā)性帕金森病患者在連續(xù)服用左旋多巴藥物多年之后，療效下降并出現(xiàn)副作用的，可以考慮進(jìn)行DBS手術(shù)。腦深部電刺激（DBS- Deep Brain Stimulation）手術(shù)是指通過腦立體定向技術(shù)，在腦深部特定神經(jīng)核團(tuán)的位置植入刺激電極，通過皮下隧道連接到埋入胸前的刺激器上。通過程控胸前刺激器將高頻弱電脈沖信號(hào)傳送到腦內(nèi)刺激電極，抑制神經(jīng)元的異常電活動(dòng)，從而實(shí)現(xiàn)改善帕金森病癥狀的一種外科手術(shù)方法。在帕金森病的外科治療史上，迄今為止出現(xiàn)過兩種治療方法：毀損術(shù)和DBS。隨著生物工程和腦成像技術(shù)的發(fā)展，DBS已經(jīng)逐漸取代毀損術(shù)成為外科治療帕金森病的首選方法。相比毀損術(shù)，DBS具有可逆、可調(diào)、微創(chuàng)的特點(diǎn)。 · 可逆性：手術(shù)本身是可逆的，對(duì)大腦不…

• 給家人的關(guān)愛

  當(dāng)我們的家人患上帕金森病時(shí)，整個(gè)家庭都要因?yàn)榕两鹕膊《兴兓?，特別是帕金森病患者的家屬，他們往往是患者的愛人、孩子、父母或朋友。您可能沒有意識(shí)到作為家庭護(hù)理人員所要承擔(dān)的新的任務(wù)：幫助患者往返醫(yī)院、負(fù)擔(dān)經(jīng)濟(jì)支出，幫助患者吃飯穿衣……帕金森患者的家屬需要了解：在未來一段時(shí)期內(nèi)該疾病是如何影響自己的生活，碰到問題如何尋求幫助。保持您身體和心理的健康，無論對(duì)您自己還是患者都是很重要的。帕金森病的癥狀隨著時(shí)間延長逐漸發(fā)展，盡管它不是一個(gè)致命的疾病，但它的癥狀對(duì)患者的生活質(zhì)量造成嚴(yán)重的影響。帕金森病患者通常面臨生活質(zhì)量的明顯下降，生活常常不能自理，比如早晨起床很難獨(dú)自完成。大多數(shù)患者由于疾病的進(jìn)展和無…

• 帕金森病患者需要培養(yǎng)積極樂觀態(tài)度

  我國目前約有200萬帕金森病患者，而且每年還在以10萬人的速度遞增。一旦被確診為帕金森病人之后，首先需要做的就是正視這種疾病。了解它，然后才能去征服它。清華大學(xué)玉泉醫(yī)院（清華大學(xué)中西醫(yī)結(jié)合醫(yī)院）神經(jīng)調(diào)控中心深知帕金森病給患者及其家庭帶來的種種困難，希望能使您在這里獲取有關(guān)帕金森病的系統(tǒng)治療信息，從而獲得滿意的生活質(zhì)量。帕金森病的治療，不僅需要醫(yī)生的參與，更重要的是患者本人需要樹立對(duì)抗疾病的自信。因?yàn)榕两鹕∈且粋€(gè)慢性退行性病變，您在未來的很長時(shí)間內(nèi)都要與之共存，而自信是讓人快樂生活的源泉。人生沒有如果，珍惜現(xiàn)在才是積極的生活態(tài)度。帕金森病與其他眾多慢性疾病一樣，并不會(huì)危及生命，而是像影子一樣時(shí)刻伴…

• 聽到免費(fèi)的疾病診療方案，您心動(dòng)了嗎？

  還記得今年盛夏6月22日，在清華大學(xué)玉泉醫(yī)院舉辦的那場大型發(fā)布會(huì)嗎？現(xiàn)場有三位幸運(yùn)病友獲得了“何馬影像”的免費(fèi)體驗(yàn)名額，并且已經(jīng)相繼完成了檢查，收獲滿滿！ 如今，清華大學(xué)玉泉醫(yī)院病友關(guān)愛中心再次啟程，帶著滿滿的誠意和關(guān)愛去到您的身邊，為您的疾病診療保駕護(hù)航！值得一提的是，作為“何馬影像”第一期公益活動(dòng)的一個(gè)延續(xù)，現(xiàn)場依舊會(huì)有意外“驚喜”呦～ 清華大學(xué)玉泉醫(yī)院病友關(guān)愛中心正式成立于2017年11月11日，至今已經(jīng)成功舉辦了5場精品沙龍活動(dòng)。從地闊廣袤的新疆烏魯木齊到四季常青的福建福州，從物華天寶的浙江東陽到中原腹地河南鄭州。玉泉醫(yī)院病友關(guān)愛中心的足跡遍布大江南北，…

• 關(guān)于來清華大學(xué)玉泉醫(yī)院異地醫(yī)保直接結(jié)算的10個(gè)小問題

  跨省異地就醫(yī)直接結(jié)算流程就是十個(gè)字 先備案、選定點(diǎn)、持卡就醫(yī) 1. 2019年6月15日醫(yī)耗聯(lián)動(dòng)之后，DBS手術(shù)患者能減少多少支出？ 答：患者在2019年6月15日后減少的支出由兩部分構(gòu)成：①醫(yī)院取消5%高值耗材加成（約0.5萬元~1.2萬元）②耗材進(jìn)入北京市醫(yī)保，按照其它體內(nèi)人工器官報(bào)銷政策執(zhí)行，DBS電池定額報(bào)銷（3.24萬元）、電極導(dǎo)線按個(gè)人報(bào)銷比例報(bào)銷，例如北京職工報(bào)銷70%（約2萬元）。③手術(shù)費(fèi)腦深部刺激器置入術(shù)納入甲類報(bào)銷，報(bào)銷比例100%（約0.5-1萬元）。 2. 外地來院就診能否享受上述政策？ 答：成功辦理了異地醫(yī)保結(jié)算的患者可以享受此政策。清華大學(xué)玉泉醫(yī)院是北京市異地醫(yī)保結(jié)算單位，就診…

• 精準(zhǔn)醫(yī)療大大降低DBS術(shù)中顱內(nèi)出血的風(fēng)險(xiǎn)

  相對(duì)于其他神經(jīng)外科手術(shù)來說，DBS手術(shù)是一種微創(chuàng)神經(jīng)外科手術(shù)，風(fēng)險(xiǎn)相對(duì)小很多。但是，風(fēng)險(xiǎn)小不代表無風(fēng)險(xiǎn)，對(duì)于DBS手術(shù)而言風(fēng)險(xiǎn)較高并對(duì)患者預(yù)后影響較大的，是顱內(nèi)出血。這是由于植入電生理記錄電極和DBS刺激電極的過程中，醫(yī)生無法直視腦內(nèi)結(jié)構(gòu)，特別是血管走行引起的。 為了盡可能的規(guī)避這個(gè)手術(shù)風(fēng)險(xiǎn)，清華大學(xué)玉泉醫(yī)院聯(lián)合清華大學(xué)生命科學(xué)院核磁研究中心，共同研發(fā)了一套特殊血管成像技術(shù)，配合立體定向定位處理軟件，能夠清晰地顯示頭皮血管、腦皮層血管、基底節(jié)區(qū)血管等與DBS植入電極路徑上密切相關(guān)的風(fēng)險(xiǎn)血管。這樣，在術(shù)前的手術(shù)方案中，醫(yī)生就可以通過這套成像技術(shù)設(shè)計(jì)植入路徑盡可能避開風(fēng)險(xiǎn)血管，從而在手術(shù)中大大降低顱…

• 清華大學(xué)玉泉醫(yī)院-億派學(xué)院藝術(shù)治療基地：臨床實(shí)踐培訓(xùn)

  “如果有什么會(huì)阻礙你和限制你，那就是帕金森疾病，如果有什么會(huì)想要你表達(dá)，展示，表演，動(dòng)起來和有活力，那就是舞蹈?！? ——LuanneW.,Dance for PD® student since 2009 2018年6月11日上午，清華大學(xué)玉泉醫(yī)院聯(lián)合億派學(xué)院將開展舞動(dòng)帕金森課堂， 現(xiàn)招募帕金森患者和家人一起來參加。 【活動(dòng)日程和要求】 1、招募 12~15 位 帕金森患者和家屬 2、時(shí)間：2018 年 6 月 11 日早晨 10 點(diǎn)，課程總時(shí)長 1 個(gè)半小時(shí)，其中包括： 20分鐘舞動(dòng)帕金森知識(shí)講解 50分鐘舞動(dòng)帕金森體驗(yàn)活動(dòng) 30分鐘課后分享與交流 3、課程地點(diǎn)：清華大學(xué)玉泉醫(yī)院 腦科樓 4 層 會(huì)議室 4、衣著：寬松可…

• 帕金森病的藥物治療

  帕金森病是一種獨(dú)特的病，每位患者都需要個(gè)性化治療方案。每位醫(yī)生都想在竭盡所能的改善治療方案，以求能在減緩疾病的發(fā)展過程和疾病的治愈上作出自己的貢獻(xiàn)。就算是最權(quán)威的機(jī)構(gòu)也沒有這種完美的治療方案。治療方案目的是在盡量減少藥物副作用的情況下控制癥狀。下列是一些治療帕金森 病的主要藥物，但是不包括那些特殊的非運(yùn)動(dòng)性癥狀的治療藥物。值得注意的是只有規(guī)律服用藥物加上康復(fù)鍛煉、合理的膳食營養(yǎng)和充足的睡眠，藥物才能發(fā)揮最大作用。 1 多巴胺替代療法 方案：息寧（左旋多巴+卡比多巴）、信尼麥（左旋多巴+卡比多巴控釋片）、Parcopa(甲基多巴肼-左旋多巴口腔速溶片)、恩卡他朋 …

• 【文章匯】帕金森的常見問題與解答

  帕金森病是一個(gè)慢性的退行性疾病，它是由人體大腦中神經(jīng)元（一種重要的大腦神經(jīng)細(xì)胞）死亡或異常引起的。神經(jīng)元死亡之前分泌一種叫“多巴胺”的化學(xué)物質(zhì)，它能向大腦的一些部位發(fā)送控制運(yùn)動(dòng)和協(xié)調(diào)運(yùn)動(dòng)的信息。當(dāng)帕金森病程發(fā)展的時(shí)候，大腦中產(chǎn)生的多巴胺數(shù)量會(huì)下降，導(dǎo)致人不能正?？刂七\(yùn)動(dòng)。 帕金森病有四個(gè)關(guān)鍵運(yùn)動(dòng)癥狀：手、胳膊、腿和舌肌的震顫；四肢和身體軀干部位的肌肉僵直；行動(dòng)緩慢（又叫運(yùn)動(dòng)遲緩）；平衡和協(xié)調(diào)動(dòng)作能力導(dǎo)致的行走等不穩(wěn)定。其他常見癥狀也包括：疼痛、癡呆、易疲勞、睡眠障礙、抑郁、便秘、認(rèn)知能力減退、焦慮、大小便問題。這些癥狀每人可能都不盡相同。 全世界范圍內(nèi)大約有700萬～1000萬人。在我國，大約有200萬～…

• 帕金森病人如何預(yù)防摔跤

  1817年，詹姆士?帕金森醫(yī)生在他的隨筆中寫道：“這些病人只能連續(xù)走幾步，然后不可避免的要摔倒?！笔聦?shí)上，隨著年齡的增長，摔跤的風(fēng)險(xiǎn)也在增加。帕金森病患者比起同齡的其他人摔跤的概率要多一倍。 什么原因?qū)е屡两鹕∪怂樱? 很多人將帕金森病患者的摔跤歸結(jié)于運(yùn)動(dòng)障礙，但引起摔跤的原因不僅僅是它，還有其他因素。了解這些是有效預(yù)防摔跤的第一步。 運(yùn)動(dòng)障礙 帕金森病的運(yùn)動(dòng)障礙癥狀-比如僵直、運(yùn)動(dòng)遲緩等，還有伴隨著的姿勢(shì)的改變都會(huì)引起摔跤。身體縱向（脊柱方向）的僵直，會(huì)降低脖子和上身軀干的柔韌性和調(diào)節(jié)能力，導(dǎo)致姿勢(shì)不穩(wěn)定和容易失去平衡，增加摔跤的風(fēng)險(xiǎn)。身體重心的位置也是引起摔跤的原因…

• 疼痛與帕金森病

  1979年，國際疼痛研究協(xié)會(huì)（international association for the study of pain, IASP）對(duì)疼痛提出了以下定義：“組織損傷或潛在組織相關(guān)的一種不愉快的軀體感覺和情感經(jīng)歷”。85%的帕金森病患者遭受疼痛的困擾，因?yàn)槟壳芭两鹕∫鸬奶弁催€沒有深入研究，所以了解有關(guān)疼痛的常識(shí)并學(xué)會(huì)管理疼痛是護(hù)理帕金森病人的主要組成。 帕金森病疼痛的原因 研究人員根據(jù)組織疼痛受體是否與傳導(dǎo)疼痛信號(hào)的神經(jīng)系統(tǒng)有關(guān)，對(duì)疼痛進(jìn)行了分類。疼痛分為傷害性受體疼痛（與組織損傷有關(guān)的，涉及到皮膚、骨骼和周圍組織的疼痛受體）、神經(jīng)病理性疼痛（因神經(jīng)系統(tǒng)原發(fā)性損傷或功能異常而引起的疼痛）和混合型疼痛（包括傷害性受體和神經(jīng)病理性疼…

• 基因與帕金森病

  無論是你還是你的家人正在經(jīng)受帕金森病的折磨，你一定很想知道有關(guān)基因突變的發(fā)現(xiàn)將會(huì)怎樣影響你和你的孩子?？茖W(xué)家們希望通過這些發(fā)現(xiàn)能夠讓臨床醫(yī)生對(duì)早期的帕金森病進(jìn)行明確診斷，減緩甚至阻止帕金森病的惡化。他們甚至希望通過這種技術(shù)能精確預(yù)測患病的風(fēng)險(xiǎn)，以便在癥狀出現(xiàn)之前就進(jìn)行干預(yù)性治療，但是，就目前的醫(yī)療技術(shù)而言，現(xiàn)在這些僅僅是我們美好的愿望而已。 為了幫助了解基因與帕金森病之間的關(guān)系，我們把基因分為兩類：一類是能明確引發(fā)疾病的“因果基因”，即在沒有其他基因和環(huán)境的影響下，如果一個(gè)人通過遺傳獲得了因果基因，則一定會(huì)發(fā)生帕金森病。慶幸的是這類遺傳基因非常稀少，占帕金森病患者的1%～2%。 科學(xué)家們通過對(duì)一些帕…

• 到院就診前的準(zhǔn)備

  來院前充足的準(zhǔn)備工作 能提升您治療的 效率和舒適度 玉泉神經(jīng)調(diào)控中心的助手 會(huì)在您出發(fā)前與您聯(lián)系 并提醒您做好 如下準(zhǔn)備： 診斷報(bào)告 影像資料 家屬陪護(hù) 財(cái)務(wù)準(zhǔn)備 舒適的衣服 診斷報(bào)告 如果有，請(qǐng)攜帶一份地區(qū)醫(yī)院的診斷報(bào)告復(fù)印件，這份報(bào)告和之前您交給中心助理的報(bào)告是一樣的。在您視頻會(huì)診之后，到來清華大學(xué)玉泉醫(yī)院神經(jīng)調(diào)控中心之前，如果有更新的病歷，也請(qǐng)一并攜帶。這些信息對(duì)您的主治大夫是非常重要的。 影像資料 請(qǐng)務(wù)必?cái)y帶影像學(xué)檢查資料，包括CT片、核磁共振成像、B超、X射線檢查。這些材料如果您在視頻會(huì)診之前已郵寄…

• 帕金森病人可以開車嗎？

  駕駛汽車似乎是帕金森患者展示自理能力的一個(gè)象征。雖然有的早期患者在確診之后仍可以繼續(xù)安全駕駛汽車，但是帕金森病的癥狀和藥物副作用會(huì)影響安全駕駛，此外帕金森患者的病情和隨著年齡增長所呈現(xiàn)的一些變化也需要考慮。 駕駛汽車是一個(gè)復(fù)雜的過程。它需要有視覺空間處理能力（判斷車與其他物體之間的距離）、身體敏捷、肢體力量、良好的反應(yīng)能力，良好的視力和聽力；還需要駕駛員應(yīng)變分析能力，比如自己的車速、其他車輛的并線、路面的障礙物和車內(nèi)設(shè)備等等。有的帕金森病患者是職業(yè)司機(jī)，有著幾十年的駕駛經(jīng)驗(yàn)，但是歲月不饒人，步入老年后的他們，安全駕駛就會(huì)變的不安全了，若出現(xiàn)帕金森病癥狀，就是危險(xiǎn)駕駛。 這些…

• 抗擊帕金森病引發(fā)的抑郁

  作者：Matthew Menza, 醫(yī)學(xué)博士 美國新澤西州立醫(yī)科大學(xué)教授 抑郁是帕金森病患者最常見的一個(gè)癥狀。每個(gè)患者無時(shí)無刻不在憂慮擔(dān)心，雖然悲傷是人類的天性，但如果過度進(jìn)而發(fā)展成為臨床意義上的抑郁癥，那么這個(gè)問題就嚴(yán)重了。 四年前我剛剛開始寫這方面的文章，那時(shí)健康專家、研究者、帕金森病患者及家屬剛剛開始意識(shí)到這個(gè)問題是廣泛存在的，對(duì)帕金森病人的日常生活造成了影響。從那時(shí)起，對(duì)帕金森病患者的抑郁有了初步的了解?，F(xiàn)在的一些研究，對(duì)帕金森病人抑郁的治療有了更新的進(jìn)展。 悲傷和抑郁有什么區(qū)別？ 悲傷是臨時(shí)性的，而抑郁是持續(xù)性的。抑郁的人發(fā)現(xiàn)他們自己和以前不一樣了，早晨不想…

• 帕金森病患者旅行須知

  本文是一位國外的帕金森患者 通過郵件發(fā)出的 關(guān)于旅行的故事 通過此次旅行 希望給帕友們提供一些 有關(guān) 旅行 的信息 12月底，我和妻子朱迪斯還有兩個(gè)孩子從家鄉(xiāng)佛蒙特來到了科密坦市。我們決定在這里住上6個(gè)月，因?yàn)檫@里很少有人說英語，想讓我14歲的兒子亞歷克斯和我11歲的女兒索菲婭，能有學(xué)習(xí)西班牙語的機(jī)會(huì)，他們很快就同意了我的決定。因?yàn)猷徑５伛R拉的邊境，所以在我們住的這段日子里會(huì)經(jīng)歷他們的國慶日。亞歷克斯會(huì)和他的親生母親、姐姐碰面聊天，索菲婭會(huì)見到她的養(yǎng)父母，他們?cè)谒錾膸讉€(gè)月照顧了她。選擇科密坦市的原因還有…

• 為什么選擇清華大學(xué)玉泉醫(yī)院

  選擇哪家醫(yī)院接受治療是您做出的最重要決定之一，特別是需要長途跋涉到異地就診時(shí)。清華大學(xué)玉泉醫(yī)院神經(jīng)調(diào)控中心提供您需要的一切，憑借精湛的技術(shù)，豐富的經(jīng)驗(yàn)，具有世界水平的醫(yī)療團(tuán)隊(duì)，以及對(duì)每位患者的深切關(guān)懷，我們將幫助您治療帕金森病、特發(fā)性震顫、肌張力障礙、抽動(dòng)穢語等功能神經(jīng)疾病，并獲得出院后的完整治療，例如DBS程控及藥物調(diào)整、康復(fù)等后續(xù)治療，并將治療效果充分維持在滿意水平。 中心主任馬羽在帕金森病、肌張力障礙、抽動(dòng)穢語、特發(fā)性震顫疾病領(lǐng)域有十幾年的從業(yè)經(jīng)驗(yàn)，被患者親切地稱為“中國程控一姐”。帕金森病等疾病的腦深部電刺激術(shù)（簡稱DBS），屬微創(chuàng)外科手術(shù)，最重要的是精確的靶點(diǎn)定位，準(zhǔn)確的程控參…