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百態(tài)百治

【百態(tài)百治】讓少年重新擁有一片藍天——兒童型肌張力障礙治療

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(小林同學 10歲 肌張力障礙)

1、2011年,對于我們普通人來說沒有什么特別的,但對于小林同學一家來說,這是不平凡的一年。這一年,是全家煩惱的開始。 

因為正是這一年的某一天,小林的家人無意間發(fā)現了小林走路的姿勢和其他的小孩子有些不一樣。然而小林此時才兩歲,愛子心切的家人當即帶領小林去醫(yī)院檢查,但最后無功而返,雖然知道患得是肌張力障礙,但始終不知道患病的具體原因,這使小林的家人更惆悵。 

隨后小林的家人帶著他開始了求醫(yī)之路,北京、上海這些大城市都印有他們的足跡,一路走過的城市數不勝數,拜訪過的名醫(yī)更是不計其數,但遺憾的是終究沒有得到理想的治療效果。這期間,不止小林自己受到了病痛的折磨,也給他的家人們帶來了不少的煩惱,其中遇到最為棘手的問題是他的生活不能自理。

這聽似平淡無奇的就醫(yī)經歷,

過程中的艱辛與煎熬,

只有親身經歷的人才能體會,

這也是所有患友都要走的路,

且看不到的休止符。

2、漫長的求醫(yī)過程是殘酷的,但這并不能打敗父母的愛子之心。在一次又一次的失敗情況下,小林的家人從未放棄過任何一次治療機會,也沒有放棄過對各種治療方法的嘗試。 

功夫不負有心人,在一次機緣巧合的情況下,小林的家人在網絡上了解到了關于清華大學玉泉醫(yī)院馬羽主任帶領的神經調控中心團隊治療肌張力障礙的相關信息。于是,一家人又一次踏上了來京求醫(yī)的路途。

3、來到玉泉醫(yī)院以后,通過一系列的檢查,馬羽主任為小林明確了診斷并制定了相應的治療策略,確定小林可以通過手術治療這個病。但由于小林的年齡太小,手術還不能立即開始。 

隨后,馬羽主任對小林進行了長達兩年的跟蹤診療,目的就是為了等待一個最佳的手術時機。

4、轉眼間,兩年過去了。此時的小林已經成長到了八歲,馬羽主任經過全方位的系統(tǒng)性考量,最終確定可以在此時進行手術。 

經過術后的康復和調理,小林目前的恢復效果非常好,用小林家長的話來說,“術后沒兩天就能吃黃瓜紅燒肉,手指慢慢玩iPad游戲,以前玩游戲只能用腳的。術后異動也基本消失,手臂肌肉不會一直抽動,以前睡著了手臂都會動啊動的。出院后回來就慢慢用勺子吃飯,慢慢能用手指捏水果吃。孩子也能坐的穩(wěn)當了,不會坐在椅子上扭來扭去。最大變化走路腰直了,脖子也不再扭轉,孩子每天都在進步,每天都有變化,到今年孩子能自己洗澡,能自理?;静挥梦覀兇笕斯?,孩子可以去單獨上培訓班。到今天孩子可以正常坐在課堂跟其他小朋友一起上課、這是我們根本想不到的”。值得一提的是,小林今年已經背上書包走進了校園,開啟了美好的學生時代。我們也有理由相信,他將擁有一個光明燦爛的前途和未來。 

在術后隨訪的過程中,我們有幸采訪了小林的父親,讓我們一起聽聽他有什么想對馬羽主任說的吧~

5、其實,像小林這樣小小年紀就患上神經系統(tǒng)疾病的患者并不在少數。 

對于他們來說,疾病的治療不僅意味著獲得健康,更意味著截然不同的人生......