于女士 42歲 肌張力障礙19年 

被疾病折磨18年，雖對治愈疾病不抱有希望，但也絕不悲天憫人。樂觀的心態(tài)，讓她在生活中更少得受到疾病的影響，也讓她在DBS手術(shù)后，癥狀有非常明顯的改善。經(jīng)過調(diào)控，她第一次在鏡子里看到自己的樣子，這是患病近二十年來的第一次。

如同很多肌張力患者一樣，得病好像是一夜之間突然發(fā)生的，一覺醒來，頸部肌肉就不受自己的控制，腦袋不自主往右側(cè)偏斜，且不停擺動。一開始只是輕微的，時不時發(fā)作，但隨著病情不斷發(fā)展，“不能持續(xù)做事情，需要時不時休息，才能保持比較好的狀態(tài)”。她自從得了肌張力障礙以后，就很少再照鏡子了，也沒有再拍照留影了，不是不敢看到自己的樣子，而是她根本看不到鏡子里的自己，因為腦袋在不斷動，能看到的只有模糊的影子。

但一直以來，于艷杰的心態(tài)都是特別好的?！拔也粫m結(jié)那么多，不管是我的病，還是生活的各個方面，隨意，放松。就像我的脖子，我不會想著要強(qiáng)制它一定要定住，一定要朝著正前方，我隨它動。這可能也是我患病十八年來，一直沒有感覺疼痛的原因吧?！庇谄G杰在聊天時說起。

也是因為于艷杰女士這樣隨和的心態(tài)，她對肌張力障礙疾病的治療并不怎么上心，也從來沒有想過有一天，能治好這個病，哪怕是改善。

“是我的愛人和我的孩子，他們一直在為我努力，去了解這個疾病，尋求治療的方法，也是在他們的支持下，我才下決定做這個手術(shù)?！?/span>

在行DBS手術(shù)之前，于艷杰的生活也很充實，每個星期都安排的很規(guī)律：每周要睡一早上的覺，要去游泳，要去按摩，要去保健，每周三打掃衛(wèi)生，周末是陪孩子去上課。她還有愛她的家人們，她的家人為她營造了一種“她沒有他們，依然可以，而他們離不開她”的家庭氛圍。她可以陪著他們，做很多她可以做的事情，她很自信。

她只是個普通的女人。雖然，她更加不喜歡熱鬧，不再去熱鬧的場合；雖然，錯過了很多家里人的重要日子；雖然，吃飯會受影響，因為找不到嘴巴；雖然，別人的眼光里，會有同情，會有不可思議，但她也是個不普通的女人。

“我是害怕手術(shù)的，手術(shù)前的我已經(jīng)適應(yīng)了當(dāng)時的生活，我能自理，還能適當(dāng)?shù)恼疹櫦依?，我已?jīng)很滿足了，但萬一手術(shù)影響智力，那怎么辦？不想給家里造成更大的負(fù)擔(dān)?！?/span>

后來，她從馬羽主任那里了解了DBS手術(shù)的安全性，也看過了一些同是肌張力患者的影像資料，從中汲取了信心，在家人的堅持下同意手術(shù)。

（于艷杰送錦旗）

“大家都說我術(shù)后效果特別好，我自己也沒想過?！庇谄G杰回憶道：“當(dāng)我調(diào)控好之后，第一次回我公公婆婆家時，一直到我走到他們面前，他們都沒有認(rèn)出我來，我還有點小難過。也是因為我手術(shù)后效果好，我的家人們才跟我說了一些他們的心理活動，其實他們內(nèi)心深處對我的病是在意的，為我而難受，但是他們從來不會對我說，他們會讓我參與很多我能做的事情，讓我保持一個很好的心態(tài)，這一點我很幸運。”

肌張力障礙一種慢性病，絕大多數(shù)是不影響患者認(rèn)知水平、智力和壽命，但長期以來身體上的病痛折磨，會逐漸摧殘患者的內(nèi)心，消磨患者的自信。在肌張力障礙患者中，抑郁、焦慮的現(xiàn)象也較為常見，因此心理健康建設(shè)尤為重要。