（本文來(lái)自年輕的帕金森病人，作者是兩個(gè)孩子的母親）

2000年我被診斷出患有帕金森病時(shí)，首先想到了我的兩個(gè)孩子，這種病對(duì)他們的生活會(huì)產(chǎn)生什么樣的沖擊。我該怎么告訴他們？以后還能幫我女兒梳小辮嗎？還能看到她們結(jié)婚的那天嗎？

一開(kāi)始，我并不想把我得病的消息告訴他們，可是我發(fā)現(xiàn)至少要告訴我的大女兒（大女兒果果9歲，小女兒貝貝5歲），因?yàn)樗龁?wèn)我：“媽媽，你是不是要死了？”。我明確地告訴她，這種疾病不會(huì)致命，只是有時(shí)候需要一些幫助。小女兒嘰嘰喳喳又問(wèn)了很多問(wèn)題，后來(lái)像大人一樣拍拍我的手，“放心吧，媽媽，有我呢”。

過(guò)了一段時(shí)間，我從他們身上發(fā)現(xiàn)了一些很明顯的細(xì)微變化。有一次我和大女兒果果去超市，回來(lái)的路上果果緊緊拉著我的右手，我問(wèn)她為什么？她說(shuō)“這樣你的手就不抖了”。小女兒貝貝告訴我，她將來(lái)要當(dāng)醫(yī)生，要發(fā)明一個(gè)戒指，戴上以后帕金森病人的手和腿就不會(huì)顫抖了。

之所以會(huì)和孩子溝通，是因?yàn)槲衣?tīng)從了醫(yī)生的建議。一次我和老公故意帶著貝貝一起去醫(yī)院，醫(yī)生給我看了幾張關(guān)于腦部結(jié)構(gòu)的圖片，用簡(jiǎn)單的話（孩子能夠聽(tīng)明白）介紹了帕金森病和貝貝將要面臨的問(wèn)題及如何解決問(wèn)題。

這次看病對(duì)我和孩子們而言，是一次寶貴的經(jīng)歷。因?yàn)槲夷芤恢笨吹剿麄儗?duì)我做出的努力。但是，當(dāng)我去學(xué)校接貝貝放學(xué)的時(shí)候依然會(huì)碰到和孩子溝通的問(wèn)題，貝貝班上的小朋友都在問(wèn)：“你會(huì)不會(huì)死？”，我只能一遍一遍解釋給他們聽(tīng)。

貝貝小的時(shí)候就有濃密烏黑的頭發(fā)，這讓我引以為豪?，F(xiàn)在，我的手已經(jīng)不能幫貝貝梳辮子了，有一次她自己沒(méi)有梳理整齊就匆匆忙忙地上學(xué)去了。于是，我?guī)ж愗惾ダ戆l(fā)館想讓理發(fā)師把貝貝的頭發(fā)剪短，貝貝傷心地哭著，我的心也在那時(shí)化成了碎片。后來(lái)，我向鄰居阿姨求助讓她教貝貝扎小辮，貝貝很快就學(xué)會(huì)了。這僅僅是帕金森病奪走的一個(gè)超級(jí)簡(jiǎn)單的能力，還有很多普通人習(xí)以為常的動(dòng)作對(duì)我也會(huì)覺(jué)得很困難。但是，不要緊，你看——在別人的幫助下不是很快可以解決嗎？

后來(lái)，在貝貝7歲的時(shí)候，我與她之間的一次談話，令我至今難忘。一天下午我坐在客廳的沙發(fā)上打發(fā)著時(shí)間，貝貝坐在我的膝上，胳膊搭在我的肩上問(wèn)道：“媽媽，你為什么會(huì)有帕金森??？”我剛想給她解釋，可她繼續(xù)說(shuō)道：“我想讓媽媽回到以前，這樣你就可以陪著我玩了”。我意識(shí)到肯定有許多問(wèn)題在她的小腦袋里盤桓，我摟著她，她繼續(xù)問(wèn)我“治療是什么意思?。颗两鹕?huì)不會(huì)傳染呢？”就這樣，那個(gè)下午基本都在和貝貝探討這些問(wèn)題。晚上，我把貝貝和果果叫到一起，把我們的談話內(nèi)容又一次向果果傳達(dá)了一遍，因?yàn)槲覔?dān)心果果不問(wèn)并不代表她沒(méi)有這些疑問(wèn)，也許是怕傷及我敏感的自尊而故意回避罷了。

當(dāng)然，孩子們的問(wèn)題并沒(méi)有就此打住。上個(gè)月貝貝還問(wèn)我，幾歲的時(shí)候出現(xiàn)的震顫，我告訴她“30歲那年”。她馬上回應(yīng)問(wèn)道：“那我30歲的時(shí)候會(huì)不會(huì)也有震顫？”，“不會(huì)的！”我明確地告訴她。這使我意識(shí)到對(duì)于我的帕金森病的提問(wèn)遠(yuǎn)沒(méi)有結(jié)束，為了孩子們，我會(huì)更積極地樂(lè)觀地生活并隨時(shí)回答他們的任何問(wèn)題。

如果說(shuō)這幾年的帕金森病治療心得的話，只有一句話——認(rèn)識(shí)到整個(gè)家庭的力量并互相信任。你也會(huì)碰到孩子們其他的問(wèn)題，保持積極的心態(tài)，并從你的醫(yī)生、朋友、鄰居、其他患者家庭那里獲得問(wèn)題的答案。記住，我們需要凝聚團(tuán)結(jié)和信任的力量才能打贏帕金森病這個(gè)惡魔。

與孩子們討論病情的幾點(diǎn)提醒

1、 用簡(jiǎn)單易懂的話語(yǔ)解釋病情并告訴他們會(huì)在帕金森患者身上看到哪些癥狀
2、 準(zhǔn)備回答孩子的基本問(wèn)題，例如“帕金森病會(huì)不會(huì)死人”、“是否傳染”及“孩子們是否會(huì)得帕金森病”
3、 鼓勵(lì)孩子提問(wèn)，敏感是孩子的天性
4、 與醫(yī)生交流討論你的疾病
5、 讓孩子知道日常生活會(huì)有一些改變，家人需要更團(tuán)結(jié)
6、 向孩子解釋為什么別人會(huì)因?yàn)槟愕膭?dòng)作障礙而一直盯著你看，這不是好奇就是對(duì)方?jīng)]禮貌。