（本文來自一位海外的帕金森病友的工作經(jīng)歷，與大家分享）

對于年輕的帕金森病患者而言，首要問題就是“我還能工作多久？”，因?yàn)樗麄冸x退休還有很多年，還需要撫育孩子，也是家庭收入的主要來源。這個(gè)問題很難回答，因?yàn)槊總€(gè)人的情況都不同。

能否繼續(xù)工作，其影響因素有很多。工作性質(zhì)的要求、雇主的接受程度、合作團(tuán)隊(duì)的支持、對藥物反應(yīng)的情況、經(jīng)濟(jì)程度和病情發(fā)展?fàn)顩r都是影響因素。有些患者能繼續(xù)工作很多年，而有些患者因工作對身心上的壓力導(dǎo)致提前退休。

其實(shí)，患有帕金森病也是可以工作的。1995年在我45歲的時(shí)候，我被診斷患有帕金森病，然而，我仍在圖書館工作了8年。在這里，我分享我的經(jīng)驗(yàn)給病友，希望能給同樣面臨工作問題的病友一些幫助。

說還是不說

我該不該把我得病的事情告訴老板呢？一般來說，帕金森病通過服藥可以控制癥狀并維持良好狀態(tài)好幾年，你身邊的同事不會(huì)知道你得病的事情。很好的控制病情，不會(huì)影響你對工作的勝任，因?yàn)榛颊叩男畔⑹潜Ｃ艿?，是否公開你的病情完全取決于你自己。

你在工作中保守秘密感覺會(huì)踏實(shí)嗎？有這樣幾個(gè)因素：你和老板、同事之間的關(guān)系。理想狀態(tài)下，一個(gè)好的老板會(huì)讓他的雇員保持工作的連續(xù)性，此外單位還有很多其他的工作可以讓你勝任，比如電話客服人員。但是，現(xiàn)實(shí)是殘酷的，很少有老板會(huì)有寬廣的胸懷為你保留或調(diào)整崗位。

我的決定是告訴我的部門同事，人們的反應(yīng)不一：有的人從那天起開始躲避我，有的表示出同情，有的則會(huì)幫我做一些體力活。而我的館長，從那天起成為我心目中的英雄，在后來的日子里，他指導(dǎo)并與其他同事協(xié)助我完成工作。

便利的工作環(huán)境

感謝我們國家的建筑設(shè)計(jì)者，在公共建筑中為方便殘障人士所做的努力。盡管我外表上看起來不是殘疾人，但我仍可以借助這些設(shè)施，幫助我輕松的行走、如廁等等。

隨著病情的發(fā)展，我的癥狀變得明顯起來，藥物的療效不如從前，我的工作被調(diào)整到了相對輕松的崗位。原來顧客歸還的書籍需要用計(jì)算機(jī)掃描后放回書架，需要搬運(yùn)很多很重的書籍，并且要不停地在圖書館走來走去，有的書架是我身高的2倍，必要時(shí)借助梯子才能將書放回書架的上層位置。館長這時(shí)讓我只負(fù)責(zé)書籍的掃描錄入，我可以輕松應(yīng)對，并且還能有計(jì)劃地應(yīng)對帕金森病癥狀的發(fā)作。我開始嘗試使用計(jì)算機(jī)打印出之前需要手寫的資料，這樣別人就不用費(fèi)力地去分辨潦草的字跡。我主動(dòng)減少午休的時(shí)間以便更好地工作，在下班前，如果感到疲乏勞累，我就可以提前下班了。

值得一提的是，在我開始使用電腦不久之后，有一個(gè)IT部門的同事，幫我安裝了輔助設(shè)備，比如根據(jù)人體工程學(xué)設(shè)計(jì)的電腦桌、擴(kuò)音器、語音識別軟件等。現(xiàn)在通過電腦辦公，對我而言，變得比從前更加方便了。

選擇退休

一個(gè)不得不面對的問題是，帕金森患者什么時(shí)候需要退休。對我來說，到后來我意識到即使在館長和一堆輔助設(shè)備的幫助下，工作仍舊不能滿意的完成，因?yàn)槠７诶郏粫r(shí)地想要躺下休息。在做了8年的大學(xué)圖書管理員之后，我下定決心于2005年冬天退休了。大家會(huì)和我一樣，做出這個(gè)艱難的決定。但是，這些年的帕金森病經(jīng)歷，在退休后發(fā)揮了一些作用，我加入了帕金森病友合作組織，為一些病友提供指導(dǎo)和信息。