“有時(shí)是治愈，常常是幫助，總是去安慰”，這句話最早來自美國醫(yī)生愛德華?利文斯通?特魯多（Edward Livingston Trudeau），紐約阿迪朗達(dá)克山脈薩拉納克湖著名結(jié)核病療養(yǎng)院的創(chuàng)始人，原文即“To cure sometimes, to relieve often, to comfort always.”（也譯作：偶爾治愈，常常幫助，總是安慰）。

這句在醫(yī)學(xué)界熠熠生輝的話，用在這里同樣有其意義。帕金森病、帕金森綜合征以及肌張力障礙等運(yùn)動障礙性疾病，雖不致命，但卻是無法治愈的慢性病，一旦確診，往往如影相隨、相伴終身。

盡管《頭腦風(fēng)暴：解密帕金森病》一書有言“萬幸的是，帕金森病人還有左旋多巴。亨廷頓舞蹈病( Huntington’s )、盧伽雷病（Lou Gehrig’s，肌萎縮側(cè)索硬化癥）和阿爾茨海默病（Alzheimer’s，老年癡呆癥）等其他神經(jīng)退行性疾病可沒這么走運(yùn)”。但只有當(dāng)我們身處其中時(shí)，才會發(fā)現(xiàn)這點(diǎn)幸運(yùn)還是遠(yuǎn)遠(yuǎn)不夠的。生命之路本就崎嶇坎坷，而這些一旦患上就無法治愈的神經(jīng)系統(tǒng)疾病加身就愈發(fā)的步履蹣跚，舉步維艱，身心疲累。何況，左旋多巴不是對所有帕金森病或帕金森綜合征患者都有效的。

更何況，醫(yī)學(xué)上的共識也往往來自于長期臨床總結(jié)和治療理念的更新，比如2020年出版的《中國帕金森病治療指南（第四版）》對用藥治療進(jìn)行了更新：早期并不建議刻意推遲使用左旋多巴，特別對于晚發(fā)型帕金森病患者或者運(yùn)動功能改善需求高的較年輕患者，復(fù)方左旋多巴可以作為首選，但應(yīng)維持滿足癥狀控制前提下盡可能低的有效劑量。 

然則，在更新治療理念及共識之前，在治療的道路上，患者們都經(jīng)歷了什么？患病之后或長或短的病程里，患者朋友們是如何面對疾病、面對治療選擇呢？

在這里，患者故事欄目將繼續(xù)分享來自患者的真實(shí)故事，包括各位病友們的求醫(yī)之旅的各種故事、心得體會及感受感悟，也包括面對疾病、與疾病抗?fàn)幍纳顟B(tài)度/生活方式分享。

那些求醫(yī)路上的心酸坎坷，非親歷過的人往往難以體會，而這往往是很多慢性病患者所經(jīng)歷的。求醫(yī)之旅“柳暗花明又一村”的欣喜和感恩，則不僅僅動人，且能為其他病友提供參考和幫助！

在這個(gè)過程中，始終踐行康復(fù)或運(yùn)動訓(xùn)練（如健走、太極拳、瑜伽、舞蹈、有氧運(yùn)動等），憑借積極樂觀心態(tài)，與疾病抗?fàn)?，延緩自己病程發(fā)展的患者故事，或許能給其他病友一些啟示？

另一方面，親人以無微不至的關(guān)愛、科學(xué)的護(hù)理幫助患者保持健康、積極心態(tài)，有效控制病情和改善癥狀，長期維持了患者的生活質(zhì)量，這樣的分享無疑同樣具有意義。

盡管疾病無法達(dá)到治愈，但期望這些故事能夠幫助和安慰到他人，這就是我們分享的意義所在?；蛟S，疾病讓我們的人生變得殘缺，但也讓我們因殘缺而更為珍惜這短暫的人生！

我們歡迎來自病友和/或家屬的各種分享。有咨詢、尋求幫助或者分享想法的讀者朋友們，歡迎關(guān)注“馬羽神經(jīng)調(diào)控”公眾號或者視頻號留言與我們聯(lián)系。