顏先生，今年46歲。在清華大學(xué)玉泉醫(yī)院神經(jīng)調(diào)控中心程控室遇見他時(shí)，正是他DBS術(shù)后再次要求入院之時(shí)，行走未見明顯異常，除了說話聲音低沉，甚至有些含混不清。

求醫(yī)之旅

說起他的患病過程，可以追溯到2010年，首先出現(xiàn)的是嚴(yán)重便秘，專科檢查因未查出具體問題未予治療。同期出現(xiàn)的還有嗅覺失靈，至今未有改善。出現(xiàn)運(yùn)動(dòng)癥狀時(shí)，正好是2013年中秋節(jié)，家人發(fā)現(xiàn)他走路姿勢有問題。那時(shí)他開始出現(xiàn)右腳拖步癥狀，伴隨著右肩疼痛。先后就診骨科、中醫(yī)，考慮為肩周炎，并對癥治療，未見明顯改善，且逐漸出現(xiàn)行走右手?jǐn)[動(dòng)不良、寫字困難等癥狀。2014年春節(jié)就診考慮為“帕金森病”，2015年4月到京就診，確診帕金森病，2016年開始藥物治療。先后用過雷沙吉蘭、金剛烷胺、森福羅、美多芭、柯丹。隨著病程進(jìn)展，吃藥效果好與不好的差別很大，用藥量在逐步增加，藥物有效時(shí)間在縮短，僵直狀態(tài)愈發(fā)明顯，直至翻身困難影響睡眠。

而他之所以決定手術(shù)，基本原因也在此：1）睡覺翻身困難，而且2）自覺與差不多同期病友相比，自己用藥量偏大。隨后他咨詢比較了幾家醫(yī)院，包括當(dāng)?shù)氐?、北京的和上海的，最后選擇了清華大學(xué)玉泉醫(yī)院，因?yàn)榛颊呓涣魅褐兄韺栴}的反饋及時(shí)、主動(dòng)、熱情，且患者口碑不錯(cuò)，患者群里的氛圍也很好。

顏先生于2022年1月初到清華大學(xué)玉泉醫(yī)院，進(jìn)行了術(shù)前評估后，行雙側(cè)DBS手術(shù)。DBS術(shù)后開機(jī)之后，對狀態(tài)改善作用明顯，同時(shí)顯著減少抗帕金森病藥物劑量。翻身困難的問題解決了，睡眠質(zhì)量改善，能夠正常上班，而且上下班騎車往返沒有任何問題（單程約1.5km）。

生活的壓力，你懂的

對比程控中心里會(huì)診的其他病人至少一位家屬陪同的情況，一個(gè)人的他未免顯得有點(diǎn)孤單寂寥。他說，今年初的DBS手術(shù)住院，妻子陪同前來。這次再入院，妻子要照顧孩子，還要上班，“生活的壓力，你懂的”，他如是說。

說起壓力，他說家里老母親健在，一對兒女分別6歲和8歲，自己做的是機(jī)械加工設(shè)計(jì)，愛人是老師。40歲左右的年紀(jì)正是上有老下有小，自己應(yīng)該是家里頂梁柱的時(shí)候，患病對他的影響挺大。盡管生病以來單位對自己很是照顧，但壓力依然很大。這也許是每一位中青年患者所不得不面對的問題，比老年患者有更為緊迫的生存壓力，而這種壓力加諸于PD患者身上時(shí)，又會(huì)影響到其病程發(fā)展，無論是術(shù)前還是術(shù)后。

不管壓力如何，說起家里的一兒一女，幸福感在他身上還是非常明顯的，尤其當(dāng)他指著自己說小兒子很喜歡他這個(gè)爸爸、女兒很乖時(shí)，他臉上那種不自覺的幸福和驕傲，讓人心生歡喜。當(dāng)他翻出手機(jī)里兒子百日和女兒的合影時(shí)，愛意盈滿雙眼。也許，正是對家人的愛和責(zé)任以及家人對他的愛和支持，給了他繼續(xù)前行的動(dòng)力。

DBS手術(shù)很難改善的語言問題

在與顏先生交流過程，可以看得出來，狀態(tài)緊張或疲累會(huì)影響到他說話的音量和清晰程度。事實(shí)上，他這次入院主要想解決的就是說話問題。

關(guān)于聲音和語言問題，其實(shí)在術(shù)前的HEMA影像檢查和評估分析中已有顯示：患者腦干脊髓區(qū)域出現(xiàn)水腫，導(dǎo)致周圍神經(jīng)功能受到障礙，喉部神經(jīng)缺乏支配力（即下圖中黃色圈起區(qū)域）。

患者HEMA影像圖

本次住院中行喉鏡?？茩z查圖像及結(jié)果，也發(fā)現(xiàn)聲帶肥大、松弛。意味著存在器質(zhì)性病變。而當(dāng)前對此的治療方案是注射硬化劑，治標(biāo)不治本。

DBS術(shù)前大夫談到過，DBS手術(shù)很難改善其語言功能。但即便如此，無論是術(shù)后在家時(shí)的遠(yuǎn)程程控，還是這次再入院，馬羽主任團(tuán)隊(duì)都在努力幫助改善他的癥狀。尤其是這次再入院，大夫團(tuán)隊(duì)堅(jiān)持中西醫(yī)多學(xué)科整合式診療，從調(diào)控參數(shù)、中醫(yī)（包括中藥、按摩等）等各方面入手，并提出重新學(xué)習(xí)呼吸、補(bǔ)氣血和運(yùn)動(dòng)康復(fù)等建議，期望通過醫(yī)患雙方協(xié)同努力，以應(yīng)對像他這樣的中青年P(guān)D患者的工作和生活壓力所造成的術(shù)后狀態(tài)波動(dòng)，并盡可能改善他的語言功能問題。

對顏先生來說，他也打算按大夫的建議，多鍛煉，調(diào)勻呼吸，補(bǔ)氣血，期望有所裨益。

醫(yī)生和患者，只有是一條戰(zhàn)壕上的戰(zhàn)友，才有可能戰(zhàn)勝疾病。

篇后語：

1）近些年來中青年P(guān)D患者（通常指發(fā)病年齡40歲以下）呈逐漸增多的趨勢。據(jù)估計(jì)大約有4%的帕金森患者在40歲之前患病。

2）《中國帕金森病治療指南（第四版）》“提倡早期診斷、早期治療，不僅可以更好地改善癥狀，而且可能達(dá)到延緩疾病的進(jìn)展”，且提出，“用藥的原則以達(dá)到有效改善癥狀、避免或降低不良反應(yīng)、提高工作能力和生活質(zhì)量為目標(biāo)?！?/span>