從五年前起，吉林的多家媒體就關(guān)注到了一位特殊的女孩：9歲起就身患“怪病”的付淞予，她奇怪的病情和可憐的身世引發(fā)了很多關(guān)注，媒體稱她為“震動(dòng)女孩”。如今，在經(jīng)歷了多年磨難后，付淞予終于在腦起搏器的幫助下重獲新生，更讓人驚喜的是，她終于圓了自己的媽媽夢(mèng)！

2014年2月《新文化報(bào)》報(bào)道

肌張力障礙患者付淞予腦起搏器手術(shù)后終于圓了媽媽夢(mèng)

震動(dòng)女孩”的辛酸往事

付淞予和媽媽付貴春，住在長(zhǎng)春市團(tuán)山小區(qū)的一棟居民樓里。只有一室的小房子，讓母女特別喜歡。“不管怎么樣，總比常常搬家要好?！备朵劣璞е鴭寢尩母觳?，笑著說(shuō)。她是個(gè)堅(jiān)強(qiáng)而且樂(lè)觀的女孩兒。白皙而干凈的臉，一雙大大的眸子，閃著光亮。微笑時(shí)，露出兩顆虎牙。

母女倆日子過(guò)得雖然清貧，但付淞予一直特別給媽媽爭(zhēng)氣?！斑@孩子，從小就學(xué)習(xí)好。老師總說(shuō)，她一定能考上大學(xué)?！睘楣┡畠荷蠈W(xué)，付貴春寧愿傾其所有。

可意外卻發(fā)生在付淞予9歲的時(shí)候。當(dāng)時(shí)，正在讀小學(xué)的付淞予，突然感覺右手偶爾抖動(dòng)。媽媽帶著她去看病，醫(yī)生說(shuō)，可能是缺鈣造成的。補(bǔ)鈣、補(bǔ)充營(yíng)養(yǎng)，付淞予的病，卻沒有緩解。右手抖動(dòng)得無(wú)法寫字，她就用自己左手，握著右手，寫完一頁(yè)，都是滿頭大汗。上了初中，不僅雙手抖動(dòng)，連右腳也跟著不斷地顫抖，而且還有些拐。不能走路，無(wú)法書寫，最終付淞予參加完初一考試后，被迫休學(xué)。

休養(yǎng)了一段時(shí)間后，這些癥狀基本消失。付淞予準(zhǔn)備，再次上學(xué)，卻在一個(gè)早上，突然栽倒在床上。媽媽帶著女兒，四處求醫(yī)。但付淞予得了什么病，卻沒有定論。有的醫(yī)生懷疑是共濟(jì)失調(diào)癥；有的則懷疑是舞蹈癥。可到底是不是，醫(yī)生也不敢肯定。

對(duì)抗病魔，自強(qiáng)不息

付淞予總是在抖，情緒激動(dòng)時(shí)，就抖動(dòng)厲害，時(shí)常大汗淋漓。到了晚上，抖動(dòng)的肌肉，僵硬得生疼。“我好的時(shí)候，就學(xué)習(xí)，有時(shí)候，我感覺自己都可以出去蹦跳，我太渴望好起來(lái)！”服用了近一年的中藥，付淞予的病情，好轉(zhuǎn)后。她開始自學(xué)，初中、高中，甚至大學(xué)的課本，她都學(xué)了。除此之外，她喜歡電腦，她還不僅懂很多網(wǎng)絡(luò)知識(shí)，甚至通過(guò)教學(xué)視頻，自學(xué)了日語(yǔ)。

后來(lái)，為了攢錢看病，她想了很多辦法：先義務(wù)給網(wǎng)站打工，賺經(jīng)驗(yàn)。后來(lái)，三毛錢一條，給裝飾公司的網(wǎng)站，寫廣告。從一個(gè)手指打字的她，竟然給一家賣襪子的網(wǎng)店當(dāng)了客服?！皯?yīng)聘網(wǎng)店小二，都是我自己在網(wǎng)上找的。他們不知道，我這樣。我更怕他們知道，擔(dān)心這樣他們就不用我了?！?/span>

每天都要在電腦前，工作12個(gè)小時(shí)。因?yàn)槭植宦犑箚?，她只能用右手，在鍵盤上按鍵，左手的拇指和食指，分擔(dān)就近的按鍵，余下的三個(gè)手指，要扶住鍵盤。做客服時(shí)，她每天都特別勤奮。她說(shuō)，只有勤奮，才能彌補(bǔ)自己的不足。

母親的離開和生命中的“他”

2015年，為給女兒看病抗了近20年壓力的付貴春，積勞成疾，永遠(yuǎn)地離開了她心愛的女兒。母親的離開讓付淞予的病情再次反復(fù)，幸運(yùn)的是這一次有一個(gè)愛她的男人陪在身邊。

“我是2012年在網(wǎng)上發(fā)征婚啟事，通過(guò)QQ認(rèn)識(shí)的他，2014年我們結(jié)的婚，只領(lǐng)了證沒有辦婚禮?！彼f(shuō)，自己在發(fā)布征婚內(nèi)容時(shí)，就坦白了自己的病情，這幾年，愛人一直照顧著她，讓她倍感幸福。“我病情嚴(yán)重的時(shí)候，他就寸步不離地守著我?！备朵劣锜o(wú)法自主吃飯，如果家中沒人，只能趴在桌子上用嘴啃面包，而她的愛人只要她在家，都是一口口地喂付淞予吃飯。

“我的病不知道什么時(shí)候就反復(fù)了，需要照顧，所以他只能打零工賺錢?！眱蓚€(gè)人的生活十分清貧，借住在弟弟租來(lái)的房子中，付淞予十分感激，也十分慶幸自己嫁了個(gè)好男人。在這樣輕松且充滿愛的環(huán)境下，付淞予又恢復(fù)了樂(lè)觀的模樣。

腦起搏器讓她重獲新生

在長(zhǎng)期與患友的交流中，付淞予得知北京清華大學(xué)玉泉醫(yī)院的馬羽醫(yī)生在治療此類運(yùn)動(dòng)障礙疾病很有經(jīng)驗(yàn)，在患友中口碑很好。于是她抱著一線希望來(lái)到了北京。在經(jīng)過(guò)檢查后，馬羽醫(yī)生說(shuō)“她患的是原發(fā)性肌張力障礙，時(shí)間太久了，情況還比較復(fù)雜。雙側(cè)腦深部刺激器植入術(shù)（即腦起搏器植入術(shù)）應(yīng)該能夠幫到她”。

（馬羽醫(yī)生到長(zhǎng)春看望懷孕的付淞予）

去年3月底，在馬羽醫(yī)生的主持下，付淞予順利完成了腦起搏器手術(shù)。術(shù)后效果良好，之前她的抖動(dòng)痙攣的癥狀基本消失，她可以恢復(fù)到和正常人一樣的生活了！在得知付淞予順利懷孕的消息之后，馬羽醫(yī)生也是倍感欣慰，還在百忙之中抽出時(shí)間到長(zhǎng)春去探望她。

今年8月，付淞予在長(zhǎng)春順利產(chǎn)下一子。這個(gè)嶄新的生命帶來(lái)了新的希望，命運(yùn)之神終于對(duì)這個(gè)飽受折磨的女孩露出了笑容。