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患者故事

【患者故事-陳翅】微笑的“變形金剛” ——一位西班牙籍華人的回國就診記

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陳翅,37歲,這位從安徽出來的敦厚小伙,早年到西班牙經(jīng)營餐廳,開始在西班牙落地生根。在2008年,他逐漸感覺到右手腕發(fā)涼,顛勺炒菜不靈活,后來逐漸出現(xiàn)了顫抖,在情緒激動的時候表現(xiàn)特別明顯。剛開始時,陳翅不以為然,以為是工作勞累造成的。到2010年開始出現(xiàn)了整條右臂僵硬感,嚴重影響到工作。這讓作為廚師的陳翅感到非??鄲篮屠Щ?。2012年,他的右腿也開始出現(xiàn)彎曲不靈活、走路拖拉的狀況。經(jīng)西班牙當(dāng)?shù)蒯t(yī)院檢查,確診陳翅得了帕金森病。剛開始服藥還有作用。到2013年底,帕金森病進一步發(fā)展,出現(xiàn)了走路不穩(wěn)、轉(zhuǎn)身費力,說話無力,起床、翻身困難,多汗一系列癥狀。至此,陳翅已經(jīng)無暇顧及餐廳,生意一落千丈。不斷的治療和調(diào)整服用的藥物依然不能控制帕金森對他身體的逐漸侵蝕,妻子也離開了他。事業(yè)和家庭的雙重打擊,讓這位已到中年的漢子心力交瘁。

無耐之下,陳翅把自己的餐廳關(guān)掉,回國尋醫(yī)。在這個過程中逐漸結(jié)識了一些同患帕金森病的病友,得知了治療帕金森病的外科療法——腦深部電刺激術(shù),俗稱腦起搏器。我們國家研制腦起搏器的機構(gòu)是位于清華大學(xué)的神經(jīng)調(diào)控技術(shù)國家工程實驗室,這個了不起的研究機構(gòu)讓我們國家成為了世界上第二個掌握這項技術(shù)和產(chǎn)品的國家,并且國產(chǎn)設(shè)備的價格比國外壟斷產(chǎn)品價格下降一半。

2016年,陳翅在病友的介紹下來到了清華大學(xué)玉泉醫(yī)院。這是一所位于長安街沿線,西四環(huán)外的一所醫(yī)院,隸屬于清華大學(xué),內(nèi)部稱之為清華大學(xué)第二附屬醫(yī)院。陳翅在這里第一次見到了他的主治大夫—馬羽醫(yī)生,一位早已成為帕金森病友中間交口稱贊的好大夫。當(dāng)年通過博士后答辯時,王忠誠院士稱之為“女漢子”,不知當(dāng)年這位蜚聲中外的神經(jīng)外科大師是稱贊還是擔(dān)憂,因為躋身于最復(fù)雜醫(yī)學(xué)——神經(jīng)外科領(lǐng)域不僅需要智慧,還需要毅力和精細。千淬百煉方得始終!無論如何,這位醫(yī)生在后續(xù)的治療中沒有讓陳翅失望。

 

入院檢查時,陳翅已經(jīng)出現(xiàn)了語言含糊不清,左右臂均有明顯的震顫,頸部僵硬的癥狀。診斷顯示為典型的帕金森病,在與馬羽醫(yī)生長談之后,陳翅選擇了手術(shù),期望能重歸正常生活。2016年8月17日,陳翅在清華大學(xué)玉泉醫(yī)院的手術(shù)室中植入了國產(chǎn)腦起搏器。術(shù)后開機,一股電流穿過陳翅的腦內(nèi),陳翅期待已久的效果顯現(xiàn)了,震顫、僵直立刻大為緩解。這讓久經(jīng)帕金森病困擾的陳翅喜出望外,他意識到不久的將來也許會充返工作崗位,生活仿佛只是和他開了一個玩笑。出院前,馬羽醫(yī)生交給他一個小盒子,里面裝著一個患者控制器,叮囑道:“術(shù)后幾個月內(nèi)效果會有一些波動,到時候你用這個設(shè)備和我聯(lián)系,我可以遠程控制你植入設(shè)備的參數(shù)來幫助你得到更好的癥狀控制”。

 

出院以后的陳翅身體逐漸恢復(fù)了,幾個月后決心回到西班牙,重拾事業(yè)。2017年9月初,陳翅感覺到左肩僵硬,特定姿勢下左腿會顫抖。通過清華大學(xué)玉泉醫(yī)院的網(wǎng)絡(luò)預(yù)約了遠程程控。通過右側(cè)的屏幕觀察陳翅的肢體動作,馬羽熟練的操作著左側(cè)電子屏上的參數(shù),這些參數(shù)將通過網(wǎng)絡(luò)寫入陳翅體內(nèi)的植入設(shè)備來幫助陳翅改善癥狀。這項劃時代的技術(shù),正在悄悄地改變和影響著象陳翅一樣千千萬萬的患者。在手機視頻和患者控制器的幫助下,陳翅的癥狀一下就得到了緩解。在回到西班牙后,陳翅曾與當(dāng)?shù)氐拇蠓蛘劶捌浯耸?,兩位西班牙醫(yī)生均搖頭表示“怎么可能?,那你豈不是變形金剛嗎?!”。 陳翅笑著說:“哈哈,我就是變形金剛”。我們祝愿笑聲如此純凈燦爛的陳翅重歸幸福生活。

 

清華大學(xué)玉泉醫(yī)院神經(jīng)調(diào)控中心,2014年開始在清華大學(xué)神經(jīng)調(diào)控技術(shù)國家工程實驗室的技術(shù)支持下率先開展了遠程程控的嘗試,至今三年多的時間中,陸續(xù)為300多位患者進行了超過500例次的遠程程控。中國質(zhì)造曾是我們的目標,如今成為現(xiàn)實。陳翅這位西班牙籍回國就醫(yī)的經(jīng)歷,見證了我們“質(zhì)造”的實現(xiàn)。如今,在一帶一路政策的引領(lǐng)下,一批像國產(chǎn)腦起搏器的產(chǎn)品將以更快的速度占領(lǐng)國際市場。走出國門,見證中國品質(zhì),我們在路上。


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(轉(zhuǎn)自:新浪健康)